Te escribe Pedro Ylarri, uno de los autores de la nota que publicamos en Perfil hace ya algunos meses, para agradecerte que abras el debate a través de tu blog y por hacer una lectura crítica de nuestro trabajo. Quería dejarles mi opinión sobre el tema, explicar por qué como decís “usamos algunas palabras y no otras” y cuál fue el objetivo de la nota, que por supuesto sabíamos que en sí misma trataba un tema muy polémico.

En principio, decimos que la mamá de Carolina es “valiente” porque dice con todas las palabras, sin temor a ser juzgada y con una honestidad arrolladora lo difícil que es dar a luz un hijo con SD y cuánto más difícil es lograr que la familia logre adaptarse primero y luego que pueda brindar al nuevo miembro una vida social amplia que le permita superarse. Decimos que Rosa, la mamá de Carolina, es valiente porque dando a conocer su caso está demostrando hasta dónde puede llegar el estigma social de haber nacido con una discapacidad. Rosa no dice que lo hace por su hija, sabe que lo hace por ella. Es valiente como “otros padres” que se animan a contar lo que son los primeros meses desde el parto, que dicen la verdad, con el objetivo de que otros padres en su situación lo entiendan también y puedan con la experiencia afrontarla de otra manera.

En segundo lugar, me permito decirte que al criticar el uso de la palabra “problema” en la frase “personas con estos problemas” estás olvidando el logro de esa afirmación. Si uno escucha la radio, la televisión o incluso lee otras notas escritas sobre el tema tiene que aguantarse que el periodista diga “el discapacitado tal cosa”, “la embarazada tal otra”, “el drogadicto tal otro” o “el político tal otra cosa”. En todos esos casos es el adjetivo el que define a la persona, cuando la persona es lo más importante. Decir “personas” que afrontan una discapacidad o bien la frase que criticaste, es para mí decir que estoy nombrando primero a una persona humana, y que después –como condición o circunstancia- esa persona padece o afronta una discapacidad.

Personalmente creo que esta nota no es mala, en principio porque hablar de discapacidad en los medios en muchas veces un tabú, y si queremos integrar a las personas con necesidades especiales lo que tenemos que hacer es escribir sobre lo que tienen que aguantar, sobre lo que sucede, sobre los extremos de lo que generan los estigmas. Las personas discapacitadas, como los niños, son invisibles en nuestra sociedad. Sacarlos a la luz es como periodista mi obligación.

Sacar lo que sucede a la luz no es tomar posición, no es mi tarea tomar partido. Y por eso, no puedo juzgar en forma negativa a los padres que operan a sus hijos. Mi tarea es contar lo que sucede y porqué sucede y tratar de abordar una problemática compleja en el corto espacio que tenemos para hacerlo.

Si bien a muchos les parece condenable que se operen a niños con SD para “disimular”, otros podrán decir que es fruto del estigma social y otros que tienen un efecto positivo en la vida de los niños. Lo único cierto es que estas cosas suceden, al igual que todo lo que está contado en la nota, y que sucede en parte porque la sociedad separa a los diferentes, y eso es lo que es condenable.

Bueno Natalia, esa fue mi aclaración y mi aporte al debate. No conocía tu espacio en la web hasta ahora, pero lo he disfrutado mucho leyéndolo y te felicito por hacerlo, aunque se que no lo haces por vos sino por Josefina, a quien te pido le mandes un saludo. Ojalá todos aprendamos de la enorme alegría que ella trae a tu vida y a la de todos.

Saludos,

Pedro Ylarri
pylarri@perfil.com.ar

(sshhhh… no le digan a Jose que le devolví la pulsera a Pau, jajaja!)

Besos para vos y para Jose.
Claudia, mamá de Melina