Mi Hermanita Menor

Día Mundial del Síndrome de Down

nati.lo — Wed, 21 Mar 2012 10:58:54 +0000

Un grupo de jóvenes reclamará hoy por sus plenos derechos y exigirá que se cumpla con la convención internacional de las personas con discapacidad, a la que adhirió el gobierno nacional en 2008, en ocasión del Día Mundial del Síndrome de Down.

Durante la jornada, abierta a toda la comunidad, se realizará una serie de actividades como la proyección de la campaña “Insultos” para que no se utilice más la palabra “mogólico”; un show musical en vivo; y la animación de un grupo de padres que explicarán la importancia de diseñar un sistema educativo inclusivo en todos los niveles.

Del evento, participarán decenas de voluntarios que repartirán folletos de diferentes campañas de ASDRA en las esquinas de los playones de la plaza y, además, levantarán carteles de sensibilización frente a los autos en el cruce de la Avenida Santa Fe y Thames.

El Día Mundial del Síndrome de Down fue aprobado por las Naciones Unidas el 19 de diciembre de 2011, cuando se invitó a todos los Estados Miembros, organizaciones y a la sociedad a que observen debidamente esta fecha con miras a aumentar la conciencia pública.
El síndrome se descubrió por el trabajo de John Langdon Down, quien describió por vez primera esta condición en 1866.

En 1959 se descubrió la anormalidad cromosómica asociada a este síndrome cuando Jerome Lejuene encontró que niños con el Síndrome de Down poseían material genético adicional en sus células, usualmente un cromosoma extra. Se calcula que uno de cada 733 bebés nacen con este síndrome.

Todas las personas tienen 46 cromosomas en cada una de sus células: 23 provienen de la madre y 23 del padre. En el caso de los bebés con Síndrome de Down hay un cromosoma más, el óvulo o en el espermatozoide.

Es uno de los dos padres el que aporta 24 en lugar de 23 cromosomas, y ese extra se aloja en el par 21. Por eso se lo conoce con el nombre de Trisomia 21.

Este cromosoma extra hace que las personas con Síndrome de Down posean características físicas similares, que no siempre se dan todas juntas ni en todos los casos.

Algunas de ellas pueden ser: ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos; poca tonicidad muscular; nariz pequeña y de puente algo bajo; orejas pequeñas y de baja implantación; manos pequeñas, con dedos cortos, donde en las palmas suele haber un solo surco en las partes superiores en lugar de dos; y baja talla, entre otras.

Por esta razón, lo más probable, es que un niño con Síndrome de Down se parezca más a sus padres o hermanos que a otros chicos con síndrome de Down.

El diagnóstico que se realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que al momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del síndrome, tras lo cual se realiza el estudio genético que confirma o no el diagnóstico.

No existen grados intermedios de Sindrome de Down. Si un bebé presenta pocos signos externos no significa que se trate de un “Down leve”, sino de un niño con signos atenuados.

Lo mismo ocurre ante la ausencia de enfermedades o de complicaciones de salud. Éstas son condiciones positivas, que proveen una buena base, pero no determinan un proceso evolutivo posterior.

Fuente:

ASDRA, Asociación Síndrome de Down de la República Argentina

Telam

Nota: “Con educación inclusiva, hay menos discriminación y una mejor salida laboral”

¡Jose empieza 5º grado!

nati.lo — Tue, 28 Feb 2012 11:20:21 +0000

Hoy mi hermanita menor comienza una nueva etapa gracias a todo lo que fue logrando en estos años.

Todos los que estamos al lado de Josefina en el día a día aprendimos que la integración es posible. Que los prejuicios vienen de los grandes y no de los chicos, que cada uno tiene sus tiempos y que con amor y dedicación todo se consigue en la vida.

Jose te amamos y como siempre vamos a estar acompañándote en todo.

¡Suerte en 5º!

Foto recuerdo del primer día de Jardín de Josefina hace 9 años:

De MI HERMANITA MENOR

Una más actual:

De Pigúé octubre 2011

Acto de fin de curso de Jose

nati.lo — Thu, 22 Dec 2011 11:14:38 +0000

Josefina pasó a 5º grado y fue premiada en el acto por su esfuerzo y dedicación.

¡¡QUE HERMOSA CHINITA!!

Les dejo las fotos…

Síndrome de Down y trabajo en España

nati.lo — Mon, 19 Dec 2011 11:15:02 +0000

Hoy quiero compartir con ustedes un programa especial que se emitió en la televisión española con respecto a la integración laboral de los chicos con Síndrome de Down. Está dividido en tres capítulos interesantes con testimonios y profesionales sobre el tema. Los iré subiendo para que podamos ver de que manera también lo podemos aplicar acá y reflexionar sobre la situación actual con respecto a esto en nuestro país.

Contexto:

En España hay unas 34 mil personas con este síndrome. Gracias al esfuerzo de las familias, las asociaciones y los mismos afectados, su situación ha mejorado aunque todavía tiene que mejorar mucho más. De todo ello vamos a hablar con Esther Nadal, joven con Síndrome de Down, trabaja y comparte piso con otros jóvenes; Pilar Sanjuan, madre de un chico con Síndrome de Down y miembro de la Junta Directiva de Down España; José Borrel, Asesor médico de la misma entidad y padre de un chico con esta discapacidad; y Sergi Capell, Coordinador de la Obra Social de Caja Madrid.

Que los cumplas feliz…que los cumplas feliz..!

nati.lo — Mon, 31 Oct 2011 11:20:52 +0000

¡Hoy Josefinita cumple 11 años!

A dejarle saluditos!!!!!

De Pigúé octubre 2011

Posando…posando…

nati.lo — Mon, 10 Oct 2011 17:45:59 +0000

De Josefina

Portal: Mi hijo con Síndrome de Down

nati.lo — Thu, 08 Sep 2011 11:30:29 +0000

Mi hijo con Síndrome de Down es un portal que creó Down España para todos los padres que están llevando adelante la tarea de educar a sus hijos y acompañarlos en su crecimiento.

Dentro del sitio se pueden encontrar las distintas etapas de los chicos: bebe, primera infancia, segunda infancia y adolescencia. También hay un apartado especial dedicado a los padres para acompañarlos en este proceso.

En DOWN ESPAÑA llevan trabajando 20 años para mejorar la integración de las personas con síndrome de Down en la sociedad e hicieron de la mano de las familias. Ellos tienen una web donde los nuevos padres pueden encontrar toda la información sobre sus hijos con síndrome de Down de forma accesible y sencilla.

“Si bien es cierto que Internet ofrece hoy un acceso ilimitado a todo tipo de información, ésta suele estar dispersa, en ocasiones no ofrece la confianza de fuentes fiables o emplea un lenguaje incomprensible. Por ello, DOWN ESPAÑA, se propuso crear una página web de referencia para las familias. Así nace Mi Hijo con Síndrome de Down.

Ingresá en MI HIJO CON SÍNDROME DE DOWN

Derecho a votar

nati.lo — Mon, 11 Jul 2011 11:37:30 +0000

En este tiempo que estamos en época de elecciones les paso un artículo interesante que publicó en su página Asdra (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina).

El voto y la discapacidad

Votar es un derecho fundamental, es de los llamados derechos personalísimos y es inherente a la condición de ciudadano. Es por eso que sólo se puede privar a una persona del derecho de votar mediante una sentencia judicial.

Puede verse entonces que en el caso particular de las personas con Síndrome de Down sólo pueden ser privadas de votar mediante una sentencia que decrete su incapacidad. el principio general es que todas las personas, y, en consecuencia, también las personas con Síndrome de Down, tienen derecho de voto. Solo en aquellos casos en que se haya decretado la incapacidad en sentencia judicial, podrá admitirse que, efectivamente, la persona en cuestión no pueda ejercitarlo.si una persona aparece en el padrón, tenga discapacidad intelectual o no, NADIE, ni siquiera el Presidente de la propia Mesa electoral, puede privarle de tal derecho.

Por tanto, debemos dejar claro que

Estas resoluciones judiciales han de ser comunicadas, de oficio a la Cámara Electoral y ella la eliminará de los padrones, por ello

Autor: Dr. Diego L. Agüero.

Fuente: http://www.asdra.org.ar/

Campaña de “La Usina”

nati.lo — Wed, 29 Jun 2011 11:03:05 +0000

La Usina trabaja desde hace años en la concientización e integración social de las personas con discapacidad en Argentina. Esta institución presenta su cuarta campaña nacional de concientización para estimular a la reflexión ciudadana sobre la importancia de compartir la vida y celebrar el encuentro entre personas con y sin discapacidad con el objetivo de construir una sociedad diversa y plural.

Su Misión: Promover un cambio de actitud con respecto a la discapacidad, para generar el ejercicio de una ciudadanía activa.

De Cumple de Jose

+ Info: La Usina. El cambio en discapacidad. Asociación civil sin fines de lucro

Muestra española: “Más allá de un rostro”

nati.lo — Wed, 08 Jun 2011 11:11:38 +0000

Hoy comparto con ustedes una linda iniciativa de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, es una muestra fotográfica llamada “Más allá de un rostro” y fue creada para concientizar y seguir luchando por la integración de las personas con Síndrome de Down.

De MI HERMANITA MENOR

La exposición está integrada por 132 imágenes de niños entre un mes y 6 años y está ubicada en la madrileña Plaza de la Independencia al aire libre.

La Presidenta del centro María Barón destaca: “Mostrar a la sociedad que estos niños, maestros en el arte de fabricar sonrisas y dar ternura, tienen los mismo juegos y aficiones y, en general, el mismo día a día que los demás niños”.

Las fotografías, con un tamaño de 1,50 por 1,50 metros, estarán montadas sobre paneles de 2,30 metros de altura. Cada imagen incluirá un rostro con un nombre y un mensaje escrito por los padres de los protagonistas de la muestra, que permitirá al espectador conocer mejor su realidad.

Historia de la muestra

La idea original de la exposición es de la holandesa Eva Snoijink , que desde el año 2009 recorre con gran acogida el país de Holanda con una exposición de características similares.

En esta línea, ‘Más Allá de un Rostro’ tendrá también un carácter itinerante y tras convertir durante 30 días la Plaza de la Independencia en una galería de arte, viajará a otros lugares de la comunidad y otros puntos de España.

Además, con las 132 fotografías y con varios testimonios de los familiares de los niños y de los fotógrafos se ha editado el libro “Más Allá de un Rostro”, que se distribuirá en las maternidades “con el fin de dar apoyo a todas las familias que reciben la noticia de un hijo con discapacidad”. El libro también se podrá adquirir en la sede de la Fundación Síndrome de Down de Madrid.

A continuación algunas de las fotos que conforman la muestra:

De MI HERMANITA MENOR

+info: Fundación Síndrome de Down de Madrid

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